Informace pro malé onkologické pacienty a rodiny

Období léčby onkologických onemocnění je dlouhé a psychicky náročné. Zvlášť, pokud je  pacientem malé dítě. Informace pro malé onkologické pacienty a jejich rodiny přebíráme s drobnou formální úpravou se svolením Oddělení komunikace FN nemocnice Motol.

Proč se to stalo? Proč právě nám?

Vaše dítě není první, ani jediné, které diagnóza zhoubného onemocnění potkala. Ročně v ČR onemocnění zhoubným nádorem, nebo leukémií kolem 350 dětí.

Příčina dětských nádorů není v 90% případů známa a rozhodně není na místě sebeobviňování, nebo hledání viníka.

Dětské nádory a leukémie vznikají vlivem řady faktorů, které společně vedou ke změně (tzv. mutaci) genetické informace ve zdravé buňce lidského těla. Mutace způsobí, že původně zdravá buňka se začne nekontrolovaně množit, tzv. nádorově bujet.

Výsledkem nádorového bujení je vznik nádorové masy určitého orgánu, nebo rozvoj leukémie. V obou případech zhoubné onemocnění rychle postupuje, utlačuje okolní zdravé tkáně nebo buňky krvetvorby. Může se šířit do vzdálenějších částí lidského těla a založit vzdálená ložiska, tzv. metastázy.

Tým našich vědců ve specializovaných laboratořích se intenzivně věnuje mj. také příčinným faktorům, které dětskou leukémii, nebo zhoubný nádor v dětském věku způsobí.

"Teorie dvojího zásahu" při vzniku leukémie a existence tzv. preleukemického klonu jsou jen některé z poznatků našich a světových laboratoří, které odhalují způsob rozvoje dětské akutní leukémie.

Jednoznačné karcinogenní faktory však nadále v dětské hematoonkologii přesně neznáme. A tak ani ve druhé dekádě nového tisíciletí bohužel nedokážeme rodičům našich pacientů odpovědět na jejich nejčastější otázku "proč právě naše dítě?"

Stanovení diagnózy

Stanovení diagnózy zhoubného onemocnění je mezioborový proces. Jeho základem je odborné vyšetření vzorku podezřelé tkáně. U podezření na zhoubný nádor je vzorek orgánu odebrán obvykle chirurgickou cestou při operaci zvané "biopsie". Při podezření na leukémii podstoupí pacient vyšetření zvané "aspirace kostní dřeně" ("sternálka"), při kterém se získá vzorek kostní dřeně z kosti hrudní nebo kosti kyčelní, u kojenců z holeně. Po odebrání vzorku následuje podrobné vyšetření, které stanoví přesnou diagnózu.

Vstupní vyšetření

U všech pacientů je potřeba vyšetřit vstupní zdravotní stav, který se může v důsledku diagnózy i onkologické léčby v průběhu měsíců měnit (např. neurologické vyšetření, oční vyšetření, vyšetření ledvin, vyšetření srdeční funkce, ...) U diagnózy zhoubného nádoru navíc pátráme po jeho případném rozšíření v těle řadou zobrazovacích metod a vyšetřovacích technik.

Zahájení léčby

Na základě souhrnných informací o nemoci zahajujeme standardní protinádorovou léčbu v souladu s evropskými terapeutickými schématy pro konkrétní diagnózy. Léčba zhoubného onemocnění v dětském věku je komplexní proces se zapojením řady lékařů a zdravotníků různých oborů. Délka léčby závisí na konkrétní diagnóze a průběhu léčby, kterou zpravidla provází řada očekávaných komplikací. První měsíce probíhá léčba obvykle v nemocnici a návštěvy v domácím prostředí jsou pouze občasné a krátké. Po skončení intenzivní fáze léčby pokračuje péče v ambulanci a dlouhodobé sledování.

Akademické (léčbu optimalizující) klinické studie

Samostatnou kapitolou léčby jsou akademické léčbu optimalizující klinické studie. Terapie nádoru je vedena podle přesných mezinárodních doporučení. Princip studií spočívá v testování optimálního způsobu léčby za použití známých, již užívaných farmaceutik. Pacienti s toutéž diagnózou jsou obvykle léčeni dvěma a více způsoby, přičemž rozdílný způsob léčby spočívá obvykle v posílení nebo naopak redukci terapie, v různém dávkování či sekvenci podávaných léků a podobně. Součástí takové léčby je informovaný souhlas s takzvanou randomizací.

Randomizace

Randomizace (z anglického slova "random", znamená "náhoda") je postup, při kterém je pacient náhodně vybrán pro určitý způsob léčby. Rozdělení pacientů do jednotlivých léčebných postupů neboli takzvaných léčebných větví generuje počítač. Randomizované klinické studie jsou základem pokroku v terapii nádorů - léčebné výsledky, jakož i nežádoucí účinky nových preparátů ozřejmí výsledky analýzy dat po skončení takové studie. Zařazení do studie nemusí u dítěte vždy vést ke zlepšení prognózy ve srovnání se standardní léčbou. Vždy je však randomizovaná studie přínosem v onkologické léčbě budoucích pacientů, neboť její výsledky napomáhají optimalizaci protinádorové léčby.

Jak to dopadne?

Ve většině případů zhoubného onemocnění v dětském věku je diagnóza léčitelná. Celkem se v současné době úspěšně vyléčí přes 80% dětských pacientů.

Úspěšnost léčby konkrétního dítěte závisí na celé řadě faktorů - typu onemocnění, stádiu nemoci, věku pacienta, odpovědi na léčbu, ad.

Po stanovení diagnózy nelze s určitostí sdělit, jak bude léčba probíhat, ani zda bude úspěšná. Statistiky se opírají o zkušenosti s léčbou předešlých pacientů a není v zájmu Vašem ani Vašeho ošetřujícího lékaře odkazovat na percentuální výsledky studií. Jde o Vaše dítě, ne o číslo v grafu.

Můžeme Vás však ujistit, že Vašemu dítěti poskytneme komplexní odbornou péči na evropské úrovni. Uděláme vše proto, aby od nás odcházelo vyléčené a v kondici umožňující plně se zařadit do běžného života.

Léčebné výsledky naší kliniky jsou ve shodě s výsledky evropských a světových pracovišť - chcete znát blíže úspěšnost léčby dětských pacientů?

Jak to všechno zvládneme?

Léčba Vašeho dítěte se odrazí v životě celé rodiny. Budete řešit uvolnění ze zaměstnání, abyste mohli doprovázet své dítě v léčbě. Čekají Vás těžkosti spojené s náročnější ekonomickou situací. Nesmíte zapomenout na dostatečnou péči o sourozence pacienta. Budete usilovat o pokračování školního studia Vašeho dítěte v léčbě. Rodiče pacienta čeká nelehká zkouška partnerského vztahu. Od teď bude vše podléhat nemoci Vašeho dítěte.

Nabízíme Vám konzultace s našimi psychology, sociálními pracovníky a dalšími odborníky, kteří Vám pomohou zabezpečit ekonomickou a sociální situaci rodiny a zachovat kontinuitu studia u dětí povinných školní docházkou.

Stran možnosti sociálních příspěvků a další ekonomické podpory rodiny se neváhejte obrátit na náš psychosociální tým.

Nelehkou ekonomickou situaci může Vaší rodině pomoci řešit mj. Nadační fond Dobrý Anděl.

Kontinuitu studia, nastavení individuálního studijního plánu a komunikaci se školou Vašeho dítěte Vám pomůže zvládnout Základní škola při FN Motol.

Léčbu Vašemu dítěti zpříjemní řada aktivit, které dětem nabízejí rozptýlení a zábavné chvíle během dlouhého pobytu na oddělení.

Dětem po léčbě nabízíme mnoho programů, které urychlí jejich návrat do běžného života.

Co ještě potřebujete vědět?

Co si vzít s sebou do nemocnice?

Zejména v prvních týdnech, kdy se Vaše rodina sžívá s novou situací, není snadné si v klidu rozmyslet, co zabalit dítěti do nemocnice.

K hospitalizaci nezapomeňte vzít následující:

  • lékařské zprávy o dítěti z jiných zdravotnických zařízení

  • kartičku zdravotní pojišťovny (i doprovodu)

  • OP u dětí od 15 let (i doprovodu)

  • kontaktní údaje na obvodního pediatra

  • kontaktní údaje na zaměstnavatele (doprovodu)

  • kontaktní údaje na ZŠ, SŠ

  • pohodlné oblečení na cca týden (pyžama, volná trička, tepláky)

  • přezůvky (i doprovod)

  • osobní drobnosti pacienta (hračky? peřinka? oblíbené CD, DVD? fotky rodiny? ...)

  • drogerie (ručník, žínka, zubní kartáček, sprchový gel, šampón, hřeben, ...)

  • léky

V případě, že budete své dítě doprovázet po celou dobu hospitalizace, nezapomeňte na dostatek vlastního oblečení, drogerii a svoje léky.

Podrobné informace o průběhu hospitalizace, režimu návštěv a pobytu doprovázejícího rodiče uvádí odkaz na pobyt v nemocnici.

Co bude potom?

Po skončení intenzivní léčby pokračuje následná péče. Ta spočívá v pravidelných návštěvách naší ambulance i ambulancí jiných pracovišť, která se Vašemu dítěti v průběhu intenzivní léčby věnovala. Jedná se o tzv. dispenzarizaci.

Cílem dispenzarizace je odhalení a řešení případných dlouhodobých účinků chemoterapie a pozdních následků onkologické léčby. Časové schéma dispenzárních kontrol na ambulanci pro dlouhodobé sledování pacientů po dokončené léčbě i v dospělosti se odvíjí od základní diagnózy, prodělané léčby a v závislosti na riziku vývoje pozdních následků.

Dispenzární péče je nutná také vzhledem k možnosti opětovného výskytu onemocnění (relaps, recidiva), jehož včasný záchyt zvyšuje šanci na vyléčení.

Co konkrétně čeká Vaše dítě a Vaši rodinu po léčbě? Jak mohu svému dítěti pomoci?

Zhoubné onemocnění v dětském věku vyžaduje velmi náročnou a intenzivní léčbu spojenou s řadou, často i život ohrožujících, komplikací.

Na našich webových stránkách Vám představíme řadu zásad a pravidel, jejichž dodržení je podstatné pro co nejhladší průběh léčby. Bude Vaším úkolem dohlédnout na to, aby byla tato režimová opatření dodržena a snížilo se tím riziko vzniku komplikací zdravotního stavu Vašeho dítěte. Přečtěte si, v čem spočívá nadcházející léčba.

Hlavní úlohou rodiny je dítě psychicky podpořit. Pacientovi i celé Vaší rodině nabízíme možnost konzultace s našimi psychology, kteří Vám pomohou udržet dobrou duševní rovnováhu. Kontaktujte náš psychosociální tým.

Rodič pacienta do 10-ti let může být přijatý na oddělení s dítětem jako doprovod a pobývat s ním na pokoji v průběhu denního provozu kliniky. V takovém případě může být rodič nápomocen ošetřujícímu personálu v běžné péči o nemocné dítě. V závažných případech přijímáme na oddělení jako doprovod i rodiče staršího 10-ti let, a to vždy po konzultaci s ošetřujícím lékařem a staniční sestrou.

Kdo nám řekne víc?

Odpovědi na jakékoliv další otázky a konkrétní informace o Vašem dítěti Vám sdělí jeho ošetřující lékař, resp. vedoucí oddělení, kde je dítě hospitalizováno. Ptejte se svého lékaře.

Průběžně budete samozřejmě informováni všemi zdravotnickými pracovníky, kteří se budou podílet na vyšetření a léčbě Vašeho dítěte.

Pomohlo by Vám mluvit s rodinami našich bývalých pacientů? Kontaktuje rodiny skrze spolek Haima CZ.

Chcete vědět co nejpodrobnější informace o diagnóze Vašeho dítěte? Vámi hledanou diagnózu obsahuje klasifikace onkologických onemocnění v dětském věku.

Proč neříkáme slovo "rakovina"?

Proč v nemocnicích neuslyšíte slovo "rakovina"? A proč toto slovo nepoužívá nikdo z odborníků věnujících se dětem s rakovinou?

  • Důvodů je několik.
  • Neodborný a zavádějící termín

Slovo "rakovina" je výraz obecný. Označuje nejčastější zhoubné nádory dospělých (karcinomy), které jsou u dětí vzácné nebo se nevyskytují vůbec.

Význam slova "rakovina" nepřináší informaci o tom, jakou diagnózou pacient trpí. Ze slova "rakovina" nepoznáme, který orgán je potřeba léčit, ani jak je nemoc po těle rozšířena. Slovo "rakovina" nás neinformuje o tom, jaká léčba pacienta čeká, ani jaká je šance na jeho vyléčení.

Vhodnější je hovořit o "zhoubném nádoru" nebo "onkologickém onemocnění" konkrétního orgánu.

Etymologie slova

Jak píše prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. ve své knize "Nevhodné slovo rakovina" (Makropulos, Praha, 1999), slovem "rakovina" se poněkud nepřesně říká zhoubným nádorům. Etymologie slova pochází z řeckého "karkinos" a latinského "cancer", v překladu do češtiny oboje významu "krab".

Galénovi, římskému lékaři 2. stol. n. l., připomínalo šíření rakoviny prsu do kůže hrudníku klepeto mořského kraba, cancer. V tomto smyslu je tedy slovo "rakovina" zavádějící a spíše bychom měli užívat termín "krabovina".

Karcinofóbie

Určitě sami víte, jak na člověka slovo "rakovina" působí. Při jeho vyslovení nás okamžitě napadají slova jako "utrpení", "zoufalství", "smrt". Slovo "rakovina" v nás budí mnoho negativních pocitů, zejména obavy, strach a beznaděj. Chorobný strach z rakoviny se odborně nazývá karcinofóbie. Přiznejme si však, že alespoň částečně trpí touto fobií většina z nás.

Není naším cílem vzbudit při prvním přijetí na naši kliniku v malých pacientech a jejich rodinách pocit beznaděje a zoufalství. Nemáme v úmyslu nikoho strašit utrpením a umíráním.

V současné době léčíme úspěšně více jak 80% všech dětských pacientů a to je naopak důvod k radosti.

Naší snahou je rodiny jasně, srozumitelně a odborně informovat, že dítě vážně onemocnělo a že jeho diagnóza je zhoubná. Bez léčby v převážné většině případů smrtelná. Nadcházející onkologická léčba bude náročná, ale existuje velká šance na vyléčení.

A k takovému sdělení není nutné užití neodborných a zavádějících termínů jako je slovo "rakovina".

Na koho se obrátit

V České republice existuje osm specializovaných pracovišť pro péči o děti se zhoubným onemocněním.

Děti s diagnózou akutní lymfoblastické leukémie se léčí u nás v Praze, v Brně, v Olomouci, v Plzni, v Ostravě, v Hradci Králové, v Českých Budějovicích a v Ústí nad Labem.

O dětské pacienty se zhoubným nádorem pečuje naše motolská klinika a Klinika dětské onkologie ve Fakultní nemocnici Brno.

Soustředění onkologické léčby do specializovaných center (tzv. centralizace léčby) zaručuje pacientům přístup zkušených odborníků. Zdravotníci těchto pracovišť jsou plně seznámeni nejen se standardním průběhem onkologické terapie jednotlivých diagnóz, ale také se všemi komplikacemi, které může léčba nádoru provázet.

Komplexní pediatricko-onkologickou péči o nemocné děti umožňuje vzájemná spolupráce jednotlivých center a jejich úzké propojení se specializovanými laboratorními a výzkumnými pracovišti v rámci Pracovní skupiny dětské hematologie (PSDH).

Pracovní skupina dětské hematologie (PSDH) sjednotila onkologickou léčbu v dětském věku v návaznosti na celosvětové trendy v oboru dětské hematoonkologie a zdokonalila péči o dětské pacienty v ČR na úroveň celoevropských standardů.

Spolupráci jednotlivých pracovišť pro léčbu dětských nádorů koordinuje Sekce pediatrické onkologie České onkologické společnosti (POS ČOS),